ВИЧ-положительные россияне собрались на свой первый форум

29 июня 2009 г. в подмосковном Голицыно открылась I Общероссийская конференция Всероссийского объединения людей, живущих с ВИЧ. Она собрала свыше 200 представителей пациентских организаций из 50 регионов страны.

Форум был организован при поддержке Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИДу (UNAIDS), и ранее подобных ему в России не проводилось. Двумя основными проблемами ВИЧ-терапии делегаты форума считают недостаточность мер профилактики и отсутствие квалифицированных медицинских кадров. Недостаток внимания к профилактике подтверждает и структура бюджетных расходов: в 2009 году в рамках национального проекта "Здоровье" на лечение и диагностику ВИЧ выделяется 8,9 млрд рублей, а на профилактику— 400 млн рублей. По оценкам Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом, ежегодно зараженных становится больше на 10—15% и при этом теми же темпами сокращается в стране число врачей-инфекционистов.

Общероссийская конференция Всероссийского объединения людей, живущих с ВИЧ (ВО ЛЖВ), собрала в подмосковном учебно-методическом центре " Голицыно " координаторов региональных организаций пациентов, инфицированных вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ), и чиновников отечественной системы здравоохранения.

Основными темами беседы стали финансирование борьбы с инфекцией, потребности врачей и пациентов, нехватка медицинских кадров, лекарственное обеспечение. И если денег, а соответственно, лекарств более или менее хватает, то с квалифицированными специалистами все наоборот.

Бюджетные ножницы

По общему мнению участников форума, основных проблем в ВИЧ терапии две. Главная — отсутствие профилактических мер. Схожей точки зрения придерживается и глава Федерального научно-методического центра по профилактике и борьбе со СПИДом Вадим Покровский, который также считает недостаточность профилактических мер одним из самых наболевших вопросов.

Это мнение хорошо иллюстрирует структура государственных затрат на борьбу с инфекцией. В 2009 году в рамках нацпроекта " Здоровье " на программу борьбы с ВИЧ/СПИДом из бюджета ресурсы выделены беспрецедентные — 9,3 млрд рублей, из них на диагностику и лечение предусмотрено 8,9 млрд, а на профилактические меры — 400 млн рублей. В следующем году затраты на лечение и диагностику ВИЧ составят 11,55 млрд рублей, а на профилактику потратят все те же 400 млн.

"Эта модель очень похожа на ножницы: число инфицированных все увеличивается, и на лекарственные препараты приходится выделять огромные средства просто из-за того, что никаких мер не принимается для профилактики. Допустим, в тех же США ежегодно на профилактику выделяется по $3 на человека, то есть в 10 раз больше, чем у нас. У них процент прироста зараженных ниже, однако с проблемой справиться все равно не могут", — пояснил Покровский корреспонденту "Газеты".

Другие источники

В борьбе с распространением вируса также задействованы средства из других источников. Например, фонд " Российское здравоохранение " ( подразделение Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией), бюджет которого формируют различные международные организации, до 2010 года предоставляет лекарства мигрантам, иностранцам и людям из группы риска и других групп до 2010 года на сумму $ 120 млн.

В 2011 году, когда фонд завершит финансирование программ профилактики, правительство России добавит в госпрограмму 1 млрд рублей на профилактику инфекции. К этому времени должен быть обеспечен полный доступ больных СПИДом к лекарственной терапии, а к 2015 году массовое распространение инфекции должно быть прекращено. Эти планы Россия озвучивает на международных правительственных встречах, в частности, на встречах " большой восьмерки " . Однако ряд вопросов не решен.

Кадровый голод

Вторая проблема — тотальная нехватка медицинского персонала. " Помощь ВИЧ инфицированным оказывают врачи-инфекционисты, — рассказывает Вадим Покровский. — Сейчас это практически вымирающая специальность. Можно наблюдать огромный отток кадров, люди уходят в практическую медицину. Основная причина — слишком маленькие зарплаты, у врачей практических специальностей они значительно больше. Сегодня государство выделяет миллиарды рублей, но предполагается, что пойдут они лишь на лекарства, а проблему с кадрами регионы должны решать сами. Хотя это очень сложно, ведь как раз в регионах проблема стоит особенно остро. Зачастую в районе просто нет инфекциониста".

Когда в районе не оказывается нужного специалиста, людям, страдающим ВИЧ, приходится ездить в районный центр СПИДа, то есть тратить на это собственные время и деньги. По данным Покровского, ежегодно число зараженных увеличивается на 10— 15%, пропорционально сокращается и число врачей. То есть потребность растет, а ресурсы падают.

"При этом инфекционисты — важная специальность. ВИЧ ведь не единственное поле их деятельности. Допустим, случится эпидемия гриппа — и что, кто будет людей лечить? " — негодует Покровский.

Когда врачи не хотят

Пациенты тоже высказывают претензии к медикам, и главным образом из-за низкой квалификации. Также среди проблем называют отсутствие необходимой специализации, косность мышления и нежелание вникать в проблемы больных. Участники пациентских организаций отмечают, что медикам, которые еще 25 лет назад называли ВИЧ чумой ХХ века, ведущей к неизбежной гибели человека, сегодня трудно перестроиться на современный лозунг " С этой болезнью можно жить " . И если в региональных центрах СПИДа врачи еще обладают достаточной квалификацией, то медицинский персонал в обычных, неспециализированных больницах и поликлиниках вести грамотную работу по лечению и профилактике ВИЧ не может.

"В первом квартале 2009 года мы провели соцопрос среди гинекологов и организаторов здравоохранения в Оренбурге, где зашкаливающая инфицированность и где международные организации проводили уже пять крупных проектов по профилактике ВИЧ/ СПИДа. Получили ужасающую статистику, — говорит генеральный директор российской ассоциации " Народонаселение и развитие " Любовь Ерофеева. — 78% отвечавших врачей декларируют свою лояльность к пациентам с ВИЧ. При этом 70% из них считают для себя жизненно важным знать статус пациента, 43% из них поделились бы этой информацией с коллегами. А 18% медиков готовы в повседневной жизни прекратить отношения с ВИЧ инфицированными " .

При этом, по ее словам, 57% медиков считают, что должны работать по профилактике ВИЧ, но им не хватает денег, времени и знаний.

Даже в крупных городах непрофильные лечебно-профилактические организации отказывают в госпитализации при обычных заболеваниях, специалисты женских консультаций не знают, как вести инфицированных беременных, в неспециализированных роддомах мало кто из врачей готов принимать у них роды.

Координатор ВО ЛЖВ по Ростову-на-Дону Наталья Цуник сама рассказывает, что, когда она пришла рожать, первое, что услышала в отделении: "Вот только вас нам и не хватало!" По ее словам, специалисты женских консультаций зачастую и не пытаются воспитать у инфицированных женщин приверженность к терапии, не умеют и не хотят профессионально работать по профилактике.

"Большая доля ВИЧ-инфицированных женщин получает в центрах по борьбе со СПИДом дорогущие лекарства и тут же их выбрасывает" , — возмущается она.

Советник по информационной политике и связям с общественностью UNAIDS Анна Черняховская объясняет подобное отношение россиянок к препаратам бытующим мифом о вредности лекарства для ребенка. Именно медики, по ее словам, обязаны бороться с такого рода предрассудками, но не делают этого.

Любовь, жизнь, вера

Вместе с тем участники конференции отмечают, что современное российское общество стало более терпимым по отношению к больным ВИЧ/ СПИДом. " Проблема дискриминации ВИЧ инфицированных накручена и раздута, — уверен координатор ВО ЛЖВ по Тверской области Денис Казаков. — Чиновники открыто нас уже не прогоняют, ведь такое отношение — признак невежества и несовременности. А от медперсонала можно запросто услышать: " Не будем вас лечить " . Сначала врач выставит вас за дверь, потом отчитывается перед начальством, что с ВИЧ инфицированными проблем нет " .

В свою очередь координатор по Ленинградской области Сергей Волков полагает, что толерантность в целом растет: "Я провел эксперимент: сообщил о своем статусе в службу занятости — и из четырех работодателей мне отказал один".

Председатель координационного совета ВО ЛЖВ Владимир Маяновский говорит, что главная задача объединения — повысить качество жизни каждого человека, затронутого эпидемией ВИЧ/ СПИДа в России. Ключевой вопрос для организации — определить свои лоббистские силы, уточнить возможности для эффективного противостояния эпидемии ВИЧ/ СПИДа и взаимодействия с государством. Как отмечает Анна Черняховская, сегодня у ВО ЛЖВ есть и структура, и лидеры, и партнеры за рубежом, члены организации ведут группы взаимопомощи, поддерживают телефоны доверия и горячие линии, особое внимание уделяют женщинам и детям, живущим с ВИЧ, оказывают паллиативную ( улучшающую качество жизни больного и его семьи) помощь бесперспективным больным, поддерживают освободившихся из мест лишения свободы. Неспроста аббревиатуру названия организации ее члены расшифровывают как " Любовь, жизнь, вера " .

Темпы распространения вич в россии не сокращаются

Сегодня в мире проживают 36 млн человек, зараженных ВИЧ. От этого вируса ежегодно умирают 2 млн человек. В то же время каждый год регистрируется 2,7 млн новых инфицированных. По данным Роспотребнадзора, только в 2008 году в России выявлено 50 167 носителей вируса. По состоянию на 1 января текущего года в стране официально зарегистрировано 469 016 зараженных СПИДом россиян. Большинство из них (62%) были инфицированы через наркотики, свыше 30% заразились через гетеросексуальные связи. По мнению специалистов, существенного сокращения темпов распространения болезни в РФ не происходит. По количеству инфицированных ВИЧ лидируют 15 российских регионов, в которых проживают 70% носителей вируса. В первую очередь это Иркутская, Челябинская, Оренбургская, Самарская, Ленинградская области, ХантыМансийский автономный округ. Так, сегодня в Самарской и Иркутской областях 8% мужчин (в каждом регионе) в возрасте от 15 до 30 лет являются носителями инфекции. Меньше всего инфицированных в Липецкой области. Сейчас в России проходят лечение 50 тыс. ВИЧ-инфицированных. По состоянию на май 2009 года на учете в центрах по борьбе с ВИЧ/СПИДом состоят 134 тыс. человек, и это только 35% официально зарегистрированных носителей инфекции. Практически все пациенты имеют доступ к лекарствам. При надлежащем отношении к лечению инфицированные женщины рожают здоровых младенцев. Детей, рожденных инфицированными матерями, в РФ зарегистрировано 30 тыс. человек. Из них 4,5 тыс. абсолютно здоровы, а 2,5 тыс. по разным причинам инфицированы. Остальные находятся под наблюдением.

Нужно ли объединяться в общественную организацию для того, чтобы бороться с болезнью?

Елена Малышева, ведущая телепрограммы «Здоровье»

Мы работаем с ассоциациями пациентов, больных раком, и видим, как они помогают друг другу буквально во всем: например, в получении инвалидности, бесплатных лекарств. Поэтому я считаю, что подобные объединения (пациентов, родителей больных детей и так далее), безусловно, нужны, потому что люди реально приходят на помощь друг другу.

Мария Арбатова, писательница, общественная деятельница

В общественные организации люди объединяются тогда, когда исчерпывают возможность защищаться поодиночке. И совершенно не важно, продиктовано это материальными проблемами, как у дольщиков; проблемами сохранения среды обитания, как у борцов с точечной застройкой или у ВИЧ-инфицированных, пытающихся коллективом выжить в нашей стране. Ни для кого не секрет, что бесплатное медицинское обслуживание у нас в стране деградировало настолько, что даже трудно представить себе, с каким масштабом нарушения прав и унижением сталкивается инфицированный, если даже более-менее здоровый и выносливый не может добиться приема бесплатного врача-специалиста даже в центре Москвы. И он вынужден идти в платную клинику, где его поджидают врачи, инструктированные бизнес-планом учреждения «сколько денег нужно отжать в среднем с пациента». Построение гражданского общества и заключается в том, чтобы люди объединялись в группы по защите собственных интересов и заставляли государство исполнять законы.

Игорь Трунов, адвокат, доктор юридических наук, профессор

Нужна реформа нашего здравоохранения. Оно, бедное, перешло к нам по наследству от СССР и сейчас представляет собой непонятно что. Ведь сегодня даже нет закона, который бы регламентировал наше здравоохранение. Нужно четко определить правила игры. Скажем, сейчас есть определенная форма помощи государства в части дорогостоящего лечения некоторых болезней. У нас есть объединения, например, против СПИДа, туберкулеза, гепатита и так далее. И если бы они направили свою энергию в нужное русло, то есть в сторону лоббирования законодательных изменений, которые сегодня необходимы для реформы нашего здравоохранения, то тогда просто нужно выкидывать лозунг, мол, объединяйтесь! Вот тогда от этих объединений многим действительно бы стало легче. А сейчас расходуется много средств, но все они уходят, как вода сквозь песок. Сама по себе система неэффективна, и она давно уже устарела. Объединяться только ради того, чтобы психологически поддерживать друг друга, по-моему, не стоит.

Николай Герасименко, первый зампред комитета Госдумы по охране здоровья (фракция «Единая Россия») академик Российской академии медицинских наук

Да, в принципе в такую организацию нужно объединяться, потому что государство и медицинские учреждения решают далеко не все. А в таких аспектах, как, например, отказ от курения, борьба с алкогольной зависимостью, здоровый образ жизни и тому подобное, во всем мире одну из главных ролей играют именно общественные организации. Или, скажем, есть ассоциация больных сахарным диабетом, что тоже очень важно для таких больных. Я знаю, что эта организация очень активно действует, часто бывая в Министерстве здравоохранения и социального развития, а также в других организациях. Ведь инсулин и другие сахаропонижающие препараты для такого рода больных являются просто жизненно необходимыми. Так что подобного рода общественные организации приносят большую пользу. А ведь таких общественных объединений раньше было гораздо меньше. На мой взгляд, эти организации являются своего рода ответной реакцией на весь этот чиновничий беспредел, который сегодня творится в здравоохранении. Пациентов не лечат, гоняют по кругу и просто издеваются над ними. Вот они и стали объединяться в некие организации для того, чтобы защищать свои права. Сделать это их заставляет сама жизнь — такое вот веяние времени! Когда в поликлиниках была хорошая организация лечения, такие организации были менее востребованы.