Самое больное место матери – ее ребенок

«Дорогая, у тебя ВИЧ!»

- О своем статусе я узнала десять лет назад, - вспоминает Динара. – Мне было 22 года. Врач вызвала к себе в кабинет: «Ну вот, дорогая, у тебя ВИЧ»... Что творилось тогда у меня в душе! «Все, жизнь кончилась», - мелькнула мысль. К счастью, меня поддержали женщины с таким же статусом, которые убедили, что с ВИЧ можно жить полноценно. Кстати, многие, узнав, что у них ВИЧ, начинают жить активнее, понимая, что дорог каждый день.

Как только я отошла от шока, сообщила о своей беде семье. Папа отреагировал нормально. А сестра напрочь отказалась со мной контактировать, стала относиться ко мне с брезгливостью. Некоторые ВИЧ-инфицированные рассказывают, близкие люди, узнав об их статусе, выделяют для них отдельную посуду и полотенце. Они становятся изгоями даже в собственной семье. От некоторых отказываются совсем.

Заразилась я по неосторожности. Но ущербной себя не ощущаю. Страшных симптомов у меня нет, хотя в последнее время самочувствие ухудшилось. Собираюсь начать терапию, с помощью которой можно поддерживать организм. Наша жизнь ничем не отличается от жизни людей без ВИЧ. Просто мы больше следим за своим здоровьем. Однажды я встретила молодого человека. К счастью, он спокойно воспринял, что у меня ВИЧ. Его мама, моя свекровь, тоже отреагировала нормально. Мы поженились, у нас родился ребенок.

«Хочу работать!»

- Почему большинство людей с опаской, брезгливостью и даже ужасом относятся к людям с ВИЧ? - продолжает Динара. - Ведь от курения, алкоголя погибает гораздо больше людей. А сколько других опасных заболеваний! Рак, туберкулез, сахарный диабет... Людям с этими заболеваниями гораздо сложнее следить за здоровьем.

Я хочу работать. Однако везде требуются медицинские справки о ситуации по ВИЧ. Но ведь ВИЧ-инфицированный ни на работе, ни в учебном заведении не представляет никакой опасности для окружающих! Получается, что дискриминация идет только на основании диагноза. Это полное нарушение всех прав и свобод!

Сколько людей с ВИЧ вынуждены были переехать в другой район, город и страну, потому что медработники «по секрету» поделились информацией об их диагнозе. И об этом узнали знакомые и соседи. По закону разгласившие врачебную тайну должны понести административное и уголовное наказание. На деле они остаются безнаказанными. Ведь чтобы подать на них в суд, нужно раскрыть свой статус. А это непросто. С ВИЧ-инфекцией связано много слухов, домыслов и сплетен. Многие считают, что это болезнь наркоманов, проституток и гомосексуалистов. На самом деле от ВИЧ никто не застрахован. Сколько было случаев, когда этот статус получали положительные, не ведущие асоциальный образ жизни люди! Заражаются во время операции, на приеме у стоматолога, когда делают пирсинг или татуаж...

Единственный возможный для меня вариант работы – общественная организация, поддерживающая ВИЧ-инфицированных. Но для этого нужно открыть свой статус. Чтобы заняться делом, мне нужно объявить, что у меня ВИЧ, но от этого могут пострадать близкие люди.

У нас с мужем было много разговоров о том, могу ли я открыть статус. Каждый раз мы понимаем, что не готовы к этому. В семье ко мне относятся как к обычному человеку. Но близкие могут пострадать из-за того, что я открою статус! У них есть коллеги, знакомые, соседи. Наверняка найдутся те, кто оскорбит их из-за меня, упрекнет, испортит настроение. А супруг, который в семье работает один, может потерять работу. Конечно, уволить его никто не имеет права. Но вынудить это сделать могут. Тогда нам не на что будет жить!

Я – ВИЧ-инфицированная, живу в одной семье с людьми без ВИЧ. Не это ли доказательство, что к нам нужно относиться адекватно?

Вторая боль

- У нашего малыша ДЦП. Очень сложно было привыкнуть к мысли, что твой ребенок - инвалид. Когда я была беременна, наблюдавшие врачи уверяли, что с плодом все в порядке. Но в год малыш не ползал и не разговаривал. Мы обратились к участковому невропатологу. И как только начались наши походы по врачам, я поняла, насколько здоровье моего малыша зависит от моего статуса. Всюду нужны справки о ВИЧ. Родитель с этим статусом, оказывается, опасен!

Участковый невролог очень долго не хотела давать направление в детскую неврологическую больницу: «С вашим диагнозом, мамочка, вас не возьмут!» Только через год нам удалось выбить в поликлинике массаж. Массажистка и открыла нам глаза: «У вашего ребенка ДЦП. Срочно оформляйте инвалидность и выбивайте направление в неврологическую больницу!» Еле-еле удалось добиться направления в один неврологический центр. Но там отказали: «Таким мы не даем разрешения. Думаете, вы у нас первые?» Отказали, хотя у нашего ребенка была справка о том, что у него нет ВИЧ. К счастью, вскоре нас взяли в другой центр, куда мы сейчас и ходим.

Еще мы ищем альтернативные методы лечения. Например, приглашаем массажистку на дом. Денег не хватает. Все уходит на ребенка. Лечение, санатории, определенное питание, одежда... Часто оказываемся перед выбором: купить сыну обувь или сделать массаж? Но прогноз благоприятный. Наш ребенок будет ходить! Он уже научился сидеть и разговаривать. А какой смышленый и шустрый! Но с ним надо постоянно заниматься. Получается, что от моего статуса зависит его выздоровление. Ведь в качестве сопровождающего в медицинские учреждения лица могу выступать только я. Муж работает день и ночь, чтобы нас обеспечить.

Есть закон РФ, согласно которому ВИЧ-инфицированные граждане России обладают всеми правами и свободами граждан нашей страны. Не допускается увольнение ВИЧ-инфицированных, отказ в приеме на работу, образовательные учреждения и учреждения, оказывающие медпомощь. А также ограничение других прав и законных интересов людей с этим статусом и членов их семей. Но закон только на бумаге. В жизни он нарушается всюду и везде. Наших детей, у которых нет ВИЧ, не берут в детские сады! Или вынуждают уйти оттуда, узнав, что у родителя «статус». Садик – ладно. А как наши дети будут учиться в школе? Одноклассники бывают такими жестокими... Могут сказать ребенку в лицо правду о его маме! А вдруг он потом придет и скажет: «Я тебя ненавижу, ты сломала мне жизнь»? В любом случае для ребенка это будет большой травмой.

Мы часто ездим в другие города в санатории. Каждый раз сердце замирает: какая будет реакция? Нередко проводим с больным малышом несколько дней в поезде, приезжаем, а нас заворачивают: «Нет, вашего ребенка мы не берем». Да, медики на такое не имеют права, но имеют возможности! Скоро нам опять нужно ехать в санаторий для необходимых процедур. Мне абсолютно безразлично, кто и как будет там на меня смотреть. Одно лишь волнует: не развернут ли нас опять обратно после нескольких дней тяжелого пути?

Казанские Ведомости