Мы все умрем. Когда – никто не знает. Но есть люди, которые, кажется, к смерти ближе на шаг. Им страшный приговор сама жизнь вынесла, отсрочив неминуемую «казнь» на неопределенное время. ВИЧ-положительный – диагноз, ярлык, клеймо, обреченность. «Да они уже одной ногой Там», – суеверно шепчут обыватели, сторонясь бывших хороших знакомых и близких друзей, которым судьба «плюсик» поставила, пальцем показывают, в моральном разложении обвиняют. А они живут – дружат, женятся, рожают здоровых детей и радуются каждому новому дню. Дню победы над своей слабостью, над сильным недугом, над непобедимым непониманием толпы. И живут счастливее и дольше тех, кто их еще недавно «отпевал».
Теперь поздно и глупо не обращать внимания на СПИД. К сожалению, печальная статистика с каждым днем приближает страшную болезнь к нашим близким, любимым, родным. Попасть под удар может всякий – не наркоман, не проститутка, не вредный общественный элемент. Нужно не отворачиваться, а обороняться. Но не от людей...
Что такое СПИД для большинства из нас? Старуха с косой на билборде. Жуткий плакатик в районной поликлинике. Обязательный анализ при поступлении в вуз, перемене работы, перед путешествием. Суховатое «Внимание!» от Минздрава. И святая несокрушимая уверенность, что со мной этого не случится, ведь я веду «правильный» образ жизни.
И лишь немногие «продвинутые» соотечественники могут внятно рассказать о способах заражения «чумой» нашего времени, умеют общаться с ВИЧ-положительными. В глазах остальных – презрение, паника и нездоровое любопытство. Примеров – тьма. Вот вам один, из журналистской жизни. Я шла на встречу с ВИЧ-позитивным человеком, который открыто заявляет о своем статусе, ратует за права товарищей по недугу, стоит у руля Союза людей, живущих с ВИЧ. По телефону Нурали Аманжолов озвучил пересечение улиц, номер дома, в котором располагается офис. Но ориентирование на местности оказалось несколько затруднительным – естественно, ни вывески, ни указателя. Пришлось «брать языка»:
– Не подскажете, где здесь находится Союз людей, живущих с ВИЧ?
Двое прохожих, окинув меня недобрым взглядом, втянули шеи в плечи и заторопились по делам, еще трое округлили глаза и отошли на пару шагов, прежде чем отрицательно покачать головой, а одна бабуля – божий одуванчик и вовсе прошамкала с любопытством и суеверно крестясь:
– А что, здесь и правда живут спидоносцы? Ай-яй, что делается! А был нормальный дом…
И попробуй, докажи ей, дремучей, что СПИД сегодня – почти такое же хроническое заболевание, как и хвори многих людей. И подчас приносит меньше дискомфорта своему «владельцу», чем астма, диабет и ревматизм. А как донести до тысяч современников жизнеутверждающее кредо ВИЧ-позитивного населения планеты: «Это не я живу с вирусом – это он живет со мной».
Больной скорее жив…
Мы пьем кофе из чашек, на которых черным по белому: «СПИД не передается через посуду», смеемся, печалимся и живем. Здесь говорят о смерти не больше, чем везде; здесь не ждут костлявой на пороге; здесь учатся жить заново, помогать своей жизнью другим и ценить каждый час. Нурали курит – это единственная вредная привычка, которую он взял с собой из прошлого, свою старую жизнь он вывернул наизнанку. Он считает вирус расплатой за беспечную тягу к удовольствиям.
– Меня выявили в СИЗО, – рассказывает Нурали. Без боли, без надрыва, без стыда. Он свои ошибки уже понял. Теперь исправляет. – Это было в 1998 году. Меня только со «слежки» привезли. Доктор вызвал и просто сказал: «У тебя СПИД, собирай монатки». «Докололся», – думаю. «Особенных» заключенных содержали в специальных «СПИД-хатах». Я встретил там много знакомых, с которыми, бывало, вместе травился. Сидел, смотрел на них и искал крайнего. Того, кто меня заразил. Мне сказали: «Расслабься. С этим можно жить».
А через полгода у Нурали выявили туберкулез. В санчасти он впервые столкнулся с дискриминацией, примерил на себя ярлык «СПИДовый». Планировать дальнейшую жизнь не имело смысла. Нурали собирался умереть в тюрьме. Но на волю он вышел до суда. Пришел домой, к маме.
– О заражении ей сказал не я – врачи из СПИД-центра, – говорит Нурали. – После моего выявления в тюрьме к ней приехали, рекомендовали сделать анализы всем контактировавшим со мной.
Потом были месяцы на даче, наркотики, бегство от людей и постановка на учет в местном СПИД-центре.
– Мне сказали, что есть неправительственная организация, которая занимается психологической адаптацией ВИЧ-позитивных людей, работают специальные группы. Я решил сходить. Нас было восемь человек. Разные люди с общей бедой. Мы могли открыто говорить о своих проблемах, страхах. Собрания проходили раз в неделю. Я стал жить от четверга до четверга.
Потом Нурали и сам стал работать с ВИЧ-положительными. Общественная работа стала налаживать быт, появилось осознание своей полезности, чувство долга, желание помочь. Объединились с организациями из разных городов, создали Союз людей, живущих с ВИЧ. Нурали женился. У него родился здоровый сын. А недавно он отметил еще один «юбилей»: наркотики в прошлом уже десять лет.
«Я буду жить, пока не умру»
Она молодая, красивая, общительная и бесконечно занятая девушка – семинары, конференции, общественная работа. Но даже в стремительной виртуальной беседе Елена Растокина оказалась предельно откровенной:
– В последнее время, говоря о своем статусе вслух, я удивляюсь: знающих людей становится больше. Не так много, как хотелось бы, конечно, но, тем не менее… Пугает безграмотность нашей молодежи, ее равнодушие. Это страшно. «Откуда ты знаешь, здоров твой партнер или нет? Что у него на лице написано, по-твоему, что он инфицирован? Он может и сам об этом не знать!» Хочется крупными цифрами в центре города вывесить статистику и четко так выделить, каков процент передачи вируса половым путем. Среди обычных людей – не проституток и не наркоманов!
И везде, где бы Елена ни оказалась, приходится ей устраивать «выездные» лекции по профилактике ВИЧ/СПИДа, по вопросам жизни с ВИЧ.
– Честно говоря, больше всего меня шокирует отношение врачей, – говорит она. – Я говорю не о врачах СПИД-центра, а об обычных медицинских работниках. Ведь они не имеют права на дискриминацию! Не имеют права на страх! К примеру, наш врач в инфекционной больнице вообще не знает, как с ВИЧ-позитивными разговаривать. После пятиминутной беседы с ней хочется пойти и повеситься, она так умело внушает людям их недолговечность, их никчемность. Кто допускает таких врачей к работе с ВИЧ-позитивными? К людям, которым больше всего на свете нужна вера в жизнь?
Не самым гуманным и деликатным образом происходит, как правило, и вынесение диагноза.
– Как только ты узнаешь, все обрывается. Если до этого были планы, мечты – после пусто, тебе страшно. Как можно загадывать, если не успеешь, не доживешь? Это сравнимо только с тем ощущением, когда ты, обычный человек, идешь по улице – и вдруг видишь аварию, и лежит на носилках что-то, накрытое белой простыней, в красных пятнах. Ты убираешь глаза, пытаешься не смотреть, не думать о том, что это мог быть ты. И это ощущение запихиваешь глубоко-глубоко в голову, чтобы оно не пугало тебя своей неотвратимостью. Этот человек – он не планировал смерть на сегодня. Никто не планирует смерть. И это шокирует. Когда ты узнаешь диагноз – ты остаешься в этом ощущении, которое прятал глубоко, ты погружаешься в него с головой, в хаос, я не знаю, как еще это назвать. И самое главное – из него выйти. Если сможешь – значит, ты вернулся в обычный поток, если нет – я не знаю, что тогда, у меня это получилось. Как это сделать? Нужно понять, что не изменилось ничего. Все осталось на своих местах. Да мы смертны, но все смертны. Тебе просто об этом напомнили. Никто не знает, от чего он умрет, вне зависимости от его хронических заболеваний. ВИЧ – это хроническое заболевание, не больше. То, что ты инфицирован, еще не значит, что ты проживешь меньше, чем твой здоровый сосед. Это факт. Только после того, как я это поняла, – я вернулась к жизни.
Но самое тяжелое, по мнению Елены, «рассекретиться», рассказать близким людям о своем ВИЧ-статусе.
– Не маме, нет, – она вообще первая узнала, через 5 минут после меня. А друзьям, любимому. Ты каждый раз заведомо прощаешься с человеком, прежде чем сказать ему о своем статусе, готовишь себя к тому, что он может отвернуться и уйти навсегда из твоей жизни. Есть три варианта реакции людей, которые я видела. У первых меняется выражение глаз, в них появляется отвращение, презрение и страх; тебя пытаются унизить, желательно публично. Вторые уверяют тебя в том, что ничего не случилось, все осталось по-прежнему, всеми силами пытаются показать свою симпатию, участие. Но проходит время – и человек теряется, ссылается на дела, работу, количество ваших встреч заметно сокращается и наконец он просто уходит. При встрече боится взять тебя за руку, и глаза тоже другие, не родные, а тело остерегается лишних твоих прикосновений. Есть третий вариант: человек не реагирует на новость вообще. Ну кроме первоначального шока, конечно. Потом жалеет немного. Но после стандартных вопросов, ответы на которые я уже заучила: «Кто? Когда? Как такое могло с тобой случиться? Что теперь?», человек забывает, просто забывает о моем ВИЧ-статусе. Мне повезло: последний вариант встречался мне наиболее часто – мои друзья, родственники, любимый отреагировали именно так. ВИЧ-статус фильтрует людей, отделяет истинно твоих от всех прочих.
– Я из тех, кому статус дал много хорошего, я чувствую, что я нужна на работе. До диагноза понятия не имела, где хочу трудиться, знала только, что пока не будет личной заинтересованности, работа меня не устроит. Это счастье – получать эсэмэски вроде «Спасибо, Елена. Вы открыли мне глаза, я снова хочу жить».
Liter.kz
Информационно-развлекательный портал