Жизнь с диагнозом «ВИЧ»: откровения курянки

«И что же вы от нас это скрыли?» – услышала Юля от медсестры в женской консультации, куда пришла на первых неделях беременности. Будущая мама даже не поняла, о чем идет речь. Ее поставили перед фактом: ВИЧ-инфицирована.

Рожать или нет – вопроса не стояло
Полгода назад Юля сдавала донорскую кровь. Тогда вирус и был обнаружен. Девушку поставили на учет в диспансере (Юлия жила не в Курске), но ей ничего не сказали. «Мне было не до этого, – вспоминает Юля. – Но сейчас думаю, нужно было подать на них в суд. Врачи нарушили сразу несколько статей закона».

Справка ДДД: Федеральный закон «О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека» предусматривает, что врач обязан выдать инфицированному справку официального образца о наличии у него ВИЧ-инфекции. В ней делается отметка о предупреждении больного об уголовной ответственности за умышленное заражение других. Выдавая документ на руки больному, врач подробно объясняет ему необходимые меры предосторожности и способы профилактики.

«Я знала о ВИЧ то же, что и все. То есть практически ничего», – говорит Юля. Два дня безвылазно просидела в Интернете, перечитав кучу информации. И поняла – это еще не конец. Даже с ВИЧ можно жить. Вопроса, оставлять ли ребенка, даже не возникло. «В Европе уже выросли дети, родившиеся с вирусом иммунодефицита, они женятся, у них самих появляются дети. Процент вероятности, что ребенок родится здоровым, довольно большой, если соблюдать все рекомендации по ведению беременности при ВИЧ-инфекции», – вспоминает она. Анализы мужа оказались отрицательными. «Понимая, что ему будет тяжело, я сразу предложила развод», – вспоминает девушка. Но супруг принял известие достойно: «Я тебя люблю, так что выброси эти мысли из головы».

Еще один человек, который всячески поддерживал Юлю, – ее мама. А вот отец до сих пор не в курсе. «Мама просила пока ему не говорить, – рассказывает курянка. – Думает, будет слишком сильный удар. Я же считаю, что это не совсем справедливо». Она вспоминает случай, когда парень, больной вирусом иммунодефицита, погиб в аварии. Его мать только в морге узнала о том, что у сына была ВИЧ-инфекция. Главным шоком стал не факт болезни, а то, что сын ей не доверял. «Папу исподволь готовлю, – шутит Юля. – Смотрим вместе программы о СПИДе».

О том, как заразилась, Юля до сих пор не знает: «Кажется, всегда предохранялась... Заражение могло произойти, где угодно: и в больнице, и в парикмахерской грязными маникюрными приборами. Сейчас уже не выяснишь. Да и не до того было. Главное – ребенок». Юля и не догадывалась, что самые страшные месяцы еще впереди. Кроме поддержки матери и мужа, надеяться больше было не на кого. «Как ты вообще посмела родить!» – услышала она от детской сестры в больнице.

В больнице держали, как в тюрьме
Справка ДДД: ВИЧ может передаваться ребенку в период внутриутробного развития, при родах или через материнское молоко. Вовремя выполненная химиопрофилактика значительно снижает риск. Вероятность того, что ребенок родится здоровым, достигает 98%. В Курской области рождено 38 детей от ВИЧ-инфицированных мам, химиопрофилактику проходили 29. Только двум малышам поставлен страшный диагноз. Юлю положили на сохранение. Санитарка потребовала с нее несколько десятков пар перчаток – убирать в палате. «Из палаты не выходить, к телефону не прикасаться. Все передачи от родственников будем приносить сами. Общими туалетом и душем не пользоваться. Под кроватью стоит судно», – Юлия была в шоке от «тюремных» правил. Похоже, о том, что вирус не передается бытовым путем, медсестры не знали. Позже выяснилось, что все предписания – плод их фантазии. Врачи и не подозревали, в какие рамки поставили будущую маму.

В феврале Юля родила мальчика. Точно сказать, здоров он или инфицирован, можно лишь через полтора года. У каждого новорожденного от ВИЧ-инфицированной матери в крови есть антитела к ВИЧ, и в первые месяцы жизни непонятно – собственные или мамины. У Юлиного малыша врачи замечают тенденцию к снижению белков ВИЧ – это хороший признак.

В роддоме курянку с новорожденным так же поместили в отдельную палату. «В туалет не ходила, а бегала, – вспоминает она. – Ведь малыш в то время оставался без присмотра». Услышав первый упрек «как ты посмела родить», полдня проплакала. Другая медсестра совершила «доброе дело»: позвонила родственнице Юлиного мужа, чтобы сообщать о диагнозе молодой мамы. Правда, скандала в семье не случилось – тетя с пониманием отнеслась к ситуации.

Как объединить людей с ВИЧ
Так как вирус предается через материнское молоко, кормить грудью Юля не могла. Во многих регионах детское питание для таких мам оплачивает региональный бюджет. «Я считаю, что по лечению, профилактике и социальной поддержке людей с ВИЧ наша область отстает, – говорит Юлия. – Например, есть такие важные понятия как «иммунный статус» и «вирусная нагрузка». По этим показателям определяют стадию заболевания и необходимость начала лечения. У нас нет оборудования для проведения этих анализов». Дни Юли расписаны по минутам: обязателен здоровый образ жизни – отказ от курения и алкоголя, специальная диета, занятия спортом и побольше положительных эмоций. После декретного отпуска курянка вернулась на работу. Коллеги о диагнозе не знают. Юля активно выступает в поддержку ВИЧ-инфицированных – ездит на семинары, смотрит, как решается проблема в других регионах. Ее цель – создать курскую организацию людей с ВИЧ. «В январе 2007 года будет зарегистрировано такое объединение на уровне ЦФО, – рассказывает она. – Хотим войти в его состав». Познакомившись с другими курянами с таким же диагнозом, Юля услышала еще более печальные истории. «Страшные вещи творятся в тюрьмах, – рассказывает наша героиня. – Так, парня с ВИЧ, которому необходимо было хирургическое вмешательство, врачи отказались везти в операционную».
А храбрая девушка Юля старается помочь тем, кому только предстоит пройти ее путь. «Тогда казалось, что я рассуждаю здраво и спокойно, – вспоминает она. – Но только сейчас могу понять, это была сплошная истерика. Я не могла до конца осознать, что произошло, как себя вести и реагировать на окружающую действительность. А больницы только подливали масла в огонь». Она поддерживает связь с еще одной беременной курянкой, зараженной ВИЧ: «Могу дать гарантию, что к ней такого отношения со стороны медперсонала не будет. Находясь в больнице, я вынуждена была все терпеть. А со стороны можно сделать многое».

Справка ДДД: На сегодня в области зарегистрировано 460 ВИЧ-инфицированных. Специалисты советуют умножать эту цифру на пять. За 2006 год зафиксировано 75 новых случаев заражения, погибло 6 человек. Время с момента инфицирования до появления признаков СПИДа колеблется от года до нескольких лет (в среднем около 10). Самый верный способ выявления вируса на ранних стадиях – лабораторный. Добровольный анализ на ВИЧ анонимный и бесплатный. С 9 до 21 часа в будние дни действует общероссийская «горячая линия» – на вопросы по телефону 8 (800) 200-5555 отвечают люди с ВИЧ. Там можно узнать номера региональных организаций. Звонок с любого телефона бесплатный.

Имя героини изменено по этическим соображениям

poz.ru